CCCFS - Was ist das?
Obwohl es klare international verbindliche Diagnoserichtlinien gibt, wird die Diagnose der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) nur von wenigen spezialisierten ÄrztInnen gestellt. Einer der Gründe dafür ist, dass es zur Zeit keine eindeutigen biologischen Marker gibt, die für diese Krankheit spezifisch sind. Erschwerend kommt hinzu, dass die Krankheit unterschiedliche Auslöser hat, chronisch verläuft und die Symptome sich je nach Tagesverfassung ändern können. Ebenso handelt es sich um eine multisystemische Erkrankung, das heißt, die Symptome betreffen mehrere Organsysteme. Aus diesen Gründen bleibt behandelnden MedizinerInnen zur Zeit nur die Möglichkeit, eine Ausschlussdiagnose zu stellen. Das bedeutet, dass bei Verdacht auf ME/CFS zuerst alle anderen in Frage kommenden Krankheiten ausgeschlossen werden müssen, wobei Vorerkrankungen zu berücksichtigen sind. Aufgrund von Überschneidungen der Beschwerden mit anderen Erkrankungen wird auch nicht immer zuerst an ME/CFS gedacht. Oftmals wird daher bis zur Diagnosestellung viel Zeit benötigt. In Österreich sind das in etwa fünf bis acht Jahre.
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Computer-based Clustering of Chronic Fatigue Patients (CCCFS)
In unserem Projekt haben wir es uns zum Ziel gemacht, zusammen mit ME/CFS-PatientInnen für ME/CFS-PatientInnen zu forschen. Bedingt durch den langen Weg bis zur ME/CFS-Diagnose sind Betroffene oft wahre ExpertInnen für ihre Erkrankung. Gemeinsam mit ME/CFS-PatientInnen, WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen aus verschiedenen Fachbereichen wollen wir Informationen über die Erkrankung mittels eines detailierten Fragebogens sammeln. Dieser ist so aufgebaut, dass er quantitativ, das heißt zahlenmäßig, ausgewertet werden kann. Dadurch ist es uns möglich, die Auswertung objektiv von einem Computer durchführen zu lassen. Die gesammelten Daten werden einer sogenannten Cluster-Analyse unterzogen, um unter den ME/CFS-PatientInnen Gruppen zu finden, die einen ähnlichen Krankheitsverlauf haben, ähnliche Diagnosen erhielten und die auf bestimmte Therapien ansprechen. Dadurch wollen wir Lebensstil, Symptome, diagnostische Marker und Therapien miteinander in Verbindung setzen, um zukünftig ME/CFS-PatientInnen schneller zu ihrer Diagnose und passenden Therapien verhelfen zu können.
zum Fragebogen
Voices on ME/CFS
"Erschöpft bin ich auch nach einer intensiven Arbeitswoche!" Ein Stigma, mit dem viele ME/CFS-PatientInnen zu kämpfen haben. Denn Erschöpfung ist ein Begriff, den die breite Öffentlichkeit aus dem eigenen Alltag kennt. Im starkem Kontrast dazu ist ME/CFS der breiten Bevölkerung weitgehend unbekannt. Das führt dazu, dass die Krankheit oftmals nicht erkannt, nicht behandelt und von Umfeld der PatientInnen nicht akzeptiert wird. Häufig werden medizinische Diagnosen in Richtung gehemmte Depression oder Burn-out gestellt und auch so behandelt, was schwerwiegende Folgen für die PatientInnen haben kann. In unserer Podcast-Serie "Voices on ME/CFS" wollen wir über existierende Wissenslücken aufklären. In Gesprächen mit ME/CFS-Betroffenen und Laien sowie ExpertInnen auf dem Gebiet werden verschiedene soziale wie medizinisch relevante Teilbereiche der Erkrankung thematisiert. Dies soll das Spannungsfeld zwischen Wahrnehmung und Tatsachen über die Erkrankung und ein Leben mit ME/CFS aufzeigen.
Symposium 2022
Der 12. Mai ist der internationale ME/CFS-Tag. Dieser soll Aufmerksamkeit auf die Erkrankung lenken, um Betroffene zu unterstützen. Daher wollen wir diese Woche zum Anlass nehmen, um die gewonnenen Erkenntnisse des CCCFS-Projekts der Öffentlichkeit im Rahmen eines Symposiums zu präsentieren. Wenn aufgrund der Coronavirus-Pandemie nichts dagegen spricht, planen wir das Symposium am 09. Mai in Hybrid-Form abzuhalten, also sowohl als eine herkömmliche Veranstaltung an der Medizinischen Universität Wien, aber gleichzeitig auch online. Auf diese Weise sollen auch ME/CFS-PatientInnen die Möglichkeit haben, an der Veranstaltung teilzunehmen.
Sponsoren
Das CCCFS-Projekt wurde im Rahmen des "Public and Patient Involvement and Engagement" Calls des Open Innovative Science Centers ausgewählt und wird von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft finanziell unterstützt.
Ziel ist es, gemeinsam mit PatientInnen aktiv und ko-kreativ zu forschen, um sozial und wissenschaftlich relevante Probleme zu identifizieren.